Telefon sesi duyulur, zır zır. Çocuk nörolü: Efendim Sevilciğim nasılsın? Doktor Sevil: İyiyim tatlım sen nasılsın? Rahatsız ediyorum seni ama SMA hastalığı hakkında son ilerlemeler nedir bize bilgi verebilir misin? Çocuk nöroloğu: Tabii ne demek. Sen de biliyorsun zorlu bir hastalık bu. Tek seferlik ilaç da var fakat çoook pahalı. Damar için enjeksiyon yoluyla uygulanan ilacın fiyatı, cep yakan cinsten.2022 yılında Türkiye'de 300'e yakın kişide çıkmıştır bu hastalık. Maalesef kesin bir çözümü bulunamamıştır ama araştırmalar devam etmektedir. SMA ameliyatı ile omurga kanalına enjekte edilen, sodyum etken maddeli başka bir ilaç daha var. 10 yıllık bir tedavinin maliyeti ise tamamen maddi güç istiyor. Anlayacağın, bu çok zorlu bir maddi yol. Ki kesin çözüm de diyemeyiz hiçbirisi için.
Geliştirilen ve etkili olduğu görülen başka bir ilacın yolu da maddiyattan geçiyor. Eksik olan ve mutasyona uğrayan geni düzelten ilacın, bebekler ve çocuklarda 2 yaşa gelmeden kullanılması gerekiyor. Yine söylediğim gibi %100 etkili diyemem. Son kez Dubai'de, tedavi için ABD'de onay alıp piyasaya çıkmış bir ilaç olup Mayıs 2019'da ABD'de 2 yaşından küçük SMA hastaları için onaylanmıştır. Eksik olan geni vücuda vermesi sebebiyle omurilik sıvısına enjeksiyon yoluyla uygulanmaktadır. Doktor Sevil aldığı bu bilgileri Serap hanımla paylaşır. Gen tedavisi için valilik izniyle yardım toplanabiliyor. Zaman kaybetmeden valilikten izin alınır. İki gün sonra da sivil toplum kuruluşlarıyla irtibata geçilir. Sonuçta valilikten izin alınca dernek, vakıf, gerçek kişiler, kurumlar yardım toplayabilecektir ve hemen harekete geçilir. Yerel, genel bütün haber birimlerine ulaşılır. Amaç Masal’ın sessizliğine ses olmaktır. Birçok il ve ilçede yardım sandıkları kurulur. Bu sessizliğe 'Sevimli Masal Ağlamasın' sloganıyla ses olur birçok mikrofon.
MASAL BEBEK AĞLAMASIN (SMA) - 4
MELİKE DÖNMEZ
Yorumlar
Trend Haberler
![Tapu sahiplerine 3 ay süre! Başvuru yapmayanın hakkı elden gidiyor](https://aydinhedefcomtr.teimg.com/crop/250x150/aydinhedef-com-tr/uploads/2024/09/tapu-sahibi.jpg)
Tapu sahiplerine 3 ay süre! Başvuru yapmayanın hakkı elden gidiyor
![En zeki çocukların hangi ay doğduğu belirlendi](https://aydinhedefcomtr.teimg.com/crop/250x150/aydinhedef-com-tr/uploads/2024/09/whatsapp-gorsel-2024-09-03-saat-090353-05b72a4d.jpg)
En zeki çocukların hangi ay doğduğu belirlendi
![Artık Ödemek Zorunda Değilsiniz: Elektrik Faturaları İçin Yeni Karar](https://aydinhedefcomtr.teimg.com/crop/250x150/aydinhedef-com-tr/uploads/2024/09/t-e-p-a-n-e-l-1608.png)
Artık Ödemek Zorunda Değilsiniz: Elektrik Faturaları İçin Yeni Karar
![Bu yıl zeytin göz görmeden kaybolacak!](https://aydinhedefcomtr.teimg.com/crop/250x150/aydinhedef-com-tr/uploads/2024/09/z-e-y-t-i-n-n.jpg)
Bu yıl zeytin göz görmeden kaybolacak!
![Çoban hayvanlarını otlatırken buldu! Bilim dünyasının gözü Türkiye'ye çevrildi](https://aydinhedefcomtr.teimg.com/crop/250x150/aydinhedef-com-tr/uploads/2024/09/whatsapp-image-2024-09-04-at-115354.jpeg)
Çoban hayvanlarını otlatırken buldu! Bilim dünyasının gözü Türkiye'ye çevrildi
![Eski arabası olanlar dikkat! Muayeneler artık böyle yapılıyor](https://aydinhedefcomtr.teimg.com/crop/250x150/aydinhedef-com-tr/uploads/2024/09/whatsapp-gorsel-2024-09-03-saat-085455-ec66d224.jpg)
Eski arabası olanlar dikkat! Muayeneler artık böyle yapılıyor